Leben mit Migräne: 15 Dinge, die Aussenstehende nicht verstehen 

Wenn Sie mit jemandem zusammenleben oder arbeiten, der regelmässig unter Migräneanfällen leidet, haben Sie vielleicht schon Verhaltensweisen beobachtet, die Sie irritiert haben: Wird hier nur simuliert? Habe ich etwas falsch gemacht? Bin ich etwa langweilig?

Die Antworten sind: Nein. Wahrscheinlich nichts. Und ganz sicher nicht.

Das Problem: Wer selbst keine Migräne hat, kann sich kaum vorstellen, wie sie sich anfühlt – 84 Prozent der Schweizer Bevölkerung sind nicht betroffen (die Glücklichen!).

Was Sie über Migräne wissen sollten

Vieles, was Menschen mit Migräne erleben, bleibt Aussenstehenden verborgen. Migräne ist weit mehr als nur Kopfschmerzen. Kopfschmerzen sind lediglich ein mögliches Symptom – manche Betroffene erleben einen Migräneanfall sogar ganz ohne Schmerzen.

Migräne ist eine genetisch bedingte neurologische Erkrankung mit über 40 verschiedenen Symptomen. Einige dieser Symptome und die daraus resultierenden Verhaltensweisen werden oft falsch interpretiert.

Viele von uns spielen öfter «normal», als Sie sich vorstellen können – einfach um Beziehungen und Arbeitsplatz zu schützen. Ich persönlich fühle mich nur selten beschwerdefrei, ohne Kopfschmerzen oder andere Symptome wie Licht- und Lärmempfindlichkeit.

Wer nicht selbst betroffen ist, versteht oft nicht, was in uns vorgeht. Diese Liste soll helfen, einige ungewöhnliche Verhaltensweisen zu verstehen, die sonst vielleicht missgedeutet, falsch eingeordnet oder als unhöflich empfunden würden.

1. Wir sind nicht wählerisch beim Essen – uns wird einfach leicht übel

Übelkeitswellen können jederzeit auftreten und lassen sich kaum verbergen. Wir wenden uns ab und heben abwehrend die Hand – denn wir fürchten, uns vor anderen übergeben zu müssen.

Es liegt nicht am Brokkoli, den Sie zum Abendessen serviert haben, sondern an meiner Migräne.

2. Wir gähnen nicht aus Langeweile oder Müdigkeit

Ja, wir sind häufig müde, denn viele Betroffene leiden unter Schlafproblemen. Aber Gähnen hat oft eine andere Bedeutung.

Für viele ist es ein subtiles Frühwarnsignal dafür, dass eine Attacke bevorsteht. Zusammen mit Heisshunger gehört häufiges Gähnen zur Prodromalphase – der ersten von vier Migränephasen.

Ihr Leben ist nicht langweilig, das ist meine Migräne.

3. Wir sind weder betrunken noch unter Drogen – das ist die Aura vor einem Anfall

Wenn ich verwirrt wirke, mir die Augen bedecke oder wirres Zeug rede, bin ich nicht berauscht und suche auch nicht nach Aufmerksamkeit. Ich erlebe gerade eine Aura – jene Phase, die bei vielen Betroffenen der Schmerzphase vorausgeht. Typische Symptome sind verschwommenes Sehen, Lichtblitze im Sichtfeld und Sprachstörungen.

Bei offenen Augen können Halluzinationen oder Sehstörungen auftreten, etwa visuelle Verzerrungen wie beim Alice-im-Wunderland-Syndrom.

Das hat nichts mit Alkohol zu tun, sondern mit meiner Migräne.

4. Wir haben keinen Kater – wir erholen uns von einem Anfall

Die Postdromalphase ist die vierte und letzte Phase eines Migräneanfalls. Betroffene nennen sie oft «Migräne-Kater», denn die Symptome ähneln einem Alkoholkater – nur ohne den Spass davor. Kopfschmerzen, Übelkeit, Erschöpfung, Lichtempfindlichkeit und Konzentrationsschwierigkeiten sind in dieser Phase möglich.

Ich war gestern nicht feiern, das ist meine Migräne.

5. Unsere Nase nimmt selbst feinste Gerüche wahr

Täglich, besonders vor, während und nach einem Anfall, sind alle Sinne hochsensibel. Viele Betroffene riechen Gas und Rauch deutlich früher als andere – eine nützliche Fähigkeit.

Die Kehrseite: Starke Parfüms, Farbe, Benzin, Abgase und vieles mehr können Attacken auslösen. Die Mimik verrät oft, was die Nase wahrnimmt.

Es brennt nirgendwo, das ist meine Migräne.

6. Wir zögern manchmal, uns festzulegen

Da Anfälle selbst die wichtigsten Ereignisse bedrohen können, mussten wir schon oft Menschen enttäuschen und Dinge absagen, die wir eigentlich unbedingt tun wollten. Deshalb wirken wir manchmal unverbindlich.

Wenn Sie Zurückhaltung bei festen Zusagen spüren, hat das gute Gründe: Wir wollen Sie nicht enttäuschen. Wir wollen keine Tickets kaufen, die wir nicht nutzen können. Und wir wollen uns nicht Situationen aussetzen, die eine Attacke auslösen könnten – wie grelle Lichter oder laute Geräusche. Wir befürchten einfach, dass die Schmerzen wieder unsere Pläne zunichtemachen.

Ich würde liebend gern zum Konzert gehen – nur ist es mit Migräne schwer planbar.

7. Wir melden uns wirklich ungern krank

Wenn Sie uns fragen, ob wir am Freitag einspringen oder am Dienstag die Kundenpräsentation übernehmen können, hätten Sie natürlich gerne ein klares «Ja». Stattdessen antworten wir vielleicht ausweichend. Warum? Weil wir uns ungern krankmelden, zuverlässige Teammitglieder sein und keine Versprechen geben wollen, die wir nicht halten können.

Unser Job, unser Einkommen und unsere Versicherung sind uns sehr wichtig – sogar noch wichtiger als den meisten anderen. Da sich Anfälle bekanntlich schwer vorhersagen lassen, sind wir vielleicht zurückhaltend – aber wir werden unsere Arbeit erledigen.

Ich bin zuverlässig – nur die Migräne ist es nicht.

8. Unsere überempfindlichen Sinne werden leicht überwältigt

Was tun wütende oder feindselige Menschen? Sie verlassen oft wortlos den Raum und lassen andere ratlos zurück.

Bei uns kann das dieselben Gründe haben – nur andere. Wenn wir auf Auslöser wie grelles Licht, störende Geräusche oder unangenehme Gerüche treffen oder Übelkeit spüren, ziehen wir uns schnell an einen ruhigen, dunklen Ort zurück.

Ich bin nicht wütend auf Sie, das ist meine Migräne.

Migräne mag unsichtbar sein, aber ihre Auswirkungen sind sehr real.

9. Manchmal ertragen wir Berührungen einfach nicht

Viele Partnerschaften werden durch Migräne auf die Probe gestellt – besonders wenn einer Sex möchte und der andere sich abwendet. Ein ungewöhnliches Symptom ist Allodynie: Dabei werden normale Berührungen als äusserst unangenehm oder sogar schmerzhaft empfunden.

Unsere Liebe hat sich nicht verändert, aber in diesem Moment möchten wir einfach nicht berührt werden.

«Nicht heute Abend» heisst nicht «nie» – Migräne macht mich gerade überempfindlich.

10. Oft schmerzt unser Nacken, bevor der Kopf schmerzt

Gestresste Menschen rollen oft Kopf und Schultern oder greifen sich an den Nacken, um Verspannungen zu lösen. Bei Migräne ist das ähnlich, denn Nackenschmerzen treten bei Anfällen genauso häufig auf wie starke Kopfschmerzen.

Wenn Sie sehen, wie ich meinen verspannten Nacken und meine Schultern massiere: Ich bin nicht gestresst, ich habe Migräne.

11. Wir sind nicht arrogant – wir sind lichtempfindlich

Wer drinnen eine Sonnenbrille trägt, gilt schnell als eingebildet oder eigenartig. Dabei gibt es einen guten medizinischen Grund: Photophobie.

Menschen mit diesem häufigen Migränesymptom tun gut daran, drinnen wie draussen eine Sonnenbrille zu tragen. Trotz des Namens bedeutet Photophobie keine Angst vor Licht. Helles Licht verursacht bei Betroffenen körperliche Schmerzen – in Kopf oder Augen. Niemand will dabei unnahbar wirken.

Ich vermeide keinen Augenkontakt, das ist meine Migräne.

12. Wir sind nicht unbedingt schlecht gelaunt, auch wenn es so aussieht

Verwechseln Sie meine gerunzelte Stirn nicht mit Wut auf Sie oder die Welt. Es liegt überhaupt nicht an Ihnen. Es ist nur eine physiologische Reaktion auf Schmerzen im Trigeminusnerv, der um meine Kopfhaut und hinter einem Auge verrücktspielt.

Wenn mein Gesichtsausdruck sagt «Ich hasse alles», meint er in Wahrheit: «Ich hasse diese Schmerzen.» Ich beklage mich nicht lautstark, weil ich nicht jammern will – also mache ich still weiter.

Sie haben nichts falsch gemacht, das ist meine Migräne.

13. Manchmal fühlt sich die Welt an, als würde sie sich drehen

Sich am Geländer oder an der Schulter eines Freundes festzuhalten, kann Angst signalisieren – oder auf Schwindel hindeuten. Interpretieren Sie dieses Zeichen nicht falsch, Angst verbreitet sich schnell. Viele Anfälle gehen mit Schwindel und Gleichgewichtsstörungen einher, besonders bei vestibulärer Migräne.

Sie müssen keine Angst haben – mir ist nur schwindelig.

14. Wir sind nicht anspruchsvoll, nur vorsichtig

Kennen Sie diese Leute im Restaurant, die aufgrund ihrer Diät wählerisch wirken? Glutenfrei, vegan, bio, nur Wildfisch und so weiter? Jeder hat das Recht, die passenden Lebensmittel zu wählen.

Allerdings kann jemand mit Migräne durch einen Anfall – ausgelöst etwa durch verstecktes Glutamat oder gereiften Käse – mehrere Arbeitstage verlieren. Die Liste der Lebensmittelauslöser ist lang und sehr individuell. Urteilen Sie also nicht und drängen Sie niemanden, etwas zu essen, das er ablehnt.

Der Auflauf sieht lecker aus – aber ich muss vorsichtig sein.

15. Wir sagen Unwetter besser voraus als Meteorologen

Kennen Sie Leute, die sagen: «Heute riecht es nach Regen»? Manchmal haben sie recht. Aber je besser wir lernen, auf unseren Körper zu hören, desto deutlicher spüren wir: Eine Wetterfront zieht auf.

Kein verstecktes Barometer – mein Körper reagiert auf Wetterumschwünge.

Fazit

Wer selbst nie einen Migräneanfall erlebt hat, kann sich schwer vorstellen, wie es ist. Falls Sie Fragen haben – sprechen Sie uns einfach an. Die meisten Betroffenen reden gerne darüber, wenn echtes Interesse besteht.

Migräne ist weder «nur Kopfschmerzen» noch eine Ausrede. Betroffene werden viel zu oft missverstanden und nicht ernst genommen. Niemand simuliert hier etwas – im Gegenteil: Die meisten täuschen vor, sich trotz unsichtbarer Schmerzen wohlzufühlen.

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